Roditelji su uplašeni i neobavešteni

Dok su od mog muža tražili da potpiše saglasnost da dete odmah po rođenju damo u ustanovu, rekli su nam da će nam ono samo zagorčati život. Takav stav onih koji su morali da nam pomognu dao mi je snage da se borim i pokažem da to ne mora da bude tako. Ali, nisu svi spremni na tu borbu i mi smo tu da im pomognemo – priča za „Politiku“ Erika Balažević, predsednica udruženja „Zajedno“, za podršku osobama s psihofizičkim smetnjama i majka desetogodišnjaka s Daunovim sindromom.

 

Udruženje postoji 25 godina i okuplja 350 porodica čiji član ima neku psihofizičku smetnju. Kako kaže Balaževićeva, to nije jedino udruženje koje okuplja Subotičane kojima je neophodna pomoć drugih osoba i društva u celini. Javnost je poslednjih sedmica u više navrata imala priliku da čuje o nepravdama koje zbog birokratskog nemara doživljavaju porodice s obolelom ili hendikepiranom decom. To je bio razlog da ta udruženja potpišu protokol o saradnji i predaju ga lokalnoj samoupravi.

 

– Mi ne delimo decu po patologiji, jer svi imamo iste probleme, iste su nam potrebe i ista uglavnom negativna iskustva kada nastojimo da ostvarimo svoja prava – navodi predsednica.

 

Udruženje „Zajedno“ zbog toga ima cilj da pruži podršku roditeljima koji su često uplašeni i neobavešteni. Kako kaže, žele da utiču na to da se promeni način na koji se roditeljima saopštava da novorođenče ima urođeni problem, koji ni do danas nije promenjen. Namera im je i da edukuju roditelje i obezbede stručnu pomoć deci kako ne bi bila upućivana u specijalne ustanove.

– Naši članovi sreću se s brojnim problemima, jer komisije pri socijalnim i zdravstvenim ustanovama ne prihvataju da je genetsko oštećenje telesno oštećenje, te da tako decu koja imaju Daunov sindrom ili Batenovu bolest, koji se u svetu smatraju teškim telesnim oštećenjem, traže i dodatne nalaze psihologa i specijalista – kaže Balaževićeva.

 

Da bi se umesto nadoknade od 8.000 dinara, koju dobijaju kao korisnici tuđe nege, dobijali 24.300 dinara za uvećanu tuđu negu, roditelji treba da dokažu da dete ima 100 odsto oštećenje po jednom osnovu. Erika Balažević tako priča o slučaju devojčice s mikrocefalijom koja ima višestruka ograničenja, čija je majka tek nakon trećeg pokušaja uspela da dobije pomoć, ali na osnovu drugih dijagnoza. Umesto da se, na primer, pomogne porodici čije dete ima batenovu bolest, u čijem dispanzeru nisu mogli da pronađu formular za interresornu komisiju, bez kojeg ne mogu da ostvare pravo na kućne posete fizijatra.

 

– Nije retkost da našu decu u zdravstvenim i socijalnim ustanovama gledaju kao drugorazredne pacijente. Subotica je grad koji ima mnoge mogućnosti da se pomogne deci s psihofizičkim smetnjama, ali se one, ipak, ne koriste dovoljno – smatra naša sagovornica. S druge strane, sugrađani im izlaze u susret kad god organizuju humanitarne akcije za pomoć svojim članovima.

 

 

POLITIKA



KOMENTARI

  1. iki kaže:

    Samo ZAJEDNO. Ponosim se Vama.

OSTAVITE KOMENTAR